Att leva med lilla Joleene.

Idag satt jag och pratade med min kära M i telefonen, då vi kom in på Joleene och hennes vardag. De fick mig att börja tänka på henne och hur hennes vardag ser ut, hur ens egen vardag ser ut och hur andra runtomkring tror att de är. Har funderat på detta många gånger, men nu tänkte jag faktist berätta lite hur de är att leva med en flicka som Joleene, en flicka med särskilda behov.
Så många tror att de är som att ta hand om vilket barn som helst, att de bara är att sätta gränser och leva som vanligt. Men ack så fel ni har. Joleene är en liten flicka som är väldigt smart och en riktig kämpe med stor vilja. Det finns inget hon inte klarar av, och har hon gett sig fan på att klara skiten så gör hon de, kanske inte på "rätt" sätt om de nu finns ett sånt ord, men hon gör de på hennes sätt vilket är bäst av dom alla.  Joleene har rutiner, dom ska följas. De är äta frukost, klä på sig, borsta tänder, borsta håret  klä på sig ytterkläderna och gå till dagis och sen efter dagis alla kvällsbestyr. Men skulle man rubba på dom de minsta lilla, så blir hon värre än en trotsig tonåring. Hon lyssnar inte, hon skriker, gnäller, trotsar, river allt hon kommer åt, vägrar äta, sover dåligt och blir helt stirrig. Det är nästan så att hon har glömt vad som är rätt och fel, glömt alla spärrar och kör på som om de inte fanns nå stopp. Även fast hon vet att de är fel så gör hon det ändå.
Sover Joleene borta 1 natt eller fler, och kommer sedan hem.. jaadu.. de finns ingen off knapp på henne. Hon är hur lugn som helst hos den personen hon är hos, men så fort hon kommer hem så blir hon en helt annan, och även där går man igenom världens procedur med henne. Och hennes sömn blir totalt rubbad i typ 1-3 dagar, hon sover inte, gråter i sömnen, skriker i sömnen, vrider och vänder på sig och får inte nå lugn alls i kroppen, hon äter inte, utan gnäller grinar och skriker, samtidigt så blir hon så fruktansvärt mammig. Hon slår river och biter hennes syskon när hon blir förbannad, hon kastar saker runtomkring sig och lyssnar inte alls. Men så fort hennes rutiner faller tillbaka på sin plats igen så är hon som vilket barn som helst, hon gör sig hörd och skrattar och är glad...men minsta rubbningen och de blir en del sömnlösa nätter och väldigt många vita hårstrån. Att vara på förskolan 7-16 finns inte. Hon blir helt slut och nästan somnar i vagnen på förskolan innan jag ens har hunnit dit. På vägen hem sen så skriker hon hela vägen hem, vägrar äta mat, som dessutom flyger i hela köket, kastar tallrikar och glas, hon kan inte somna och skriker enbart. När hon väl har somnat så sover hon i ca 4 tim innan hon gnäller och gråter och får ingen ro. Ja hon nästan sover på mig.
Ja visst de låter som vilken trotsig 3åring som helst... må vara.. fast 3ggr värre än vanligt ska ni då tänka, för de är Joleene.
Dessutom ensamstående med 2 andra som även dom behöver mig. Och när man väl får den lilla tiden med dom äldre så är man så trött i skallen att man nästan somnar ståendes.
Det är inte en dans på rosor att ha ett barn med särskilda behov, de går inte att bara rubba hennes rutiner och sen förvänta sig att allt ska flyta på som vanligt. När då "vissa" vill komma och styra och ställa och ändra och ha sig, så fattar dom inte vilken stor omställning de blir för mig och speciellt för henne. Man måste verkligen tänka på vad hon verkligen behöver. Självklart ska man sätta gränser som på vilket barn som helst, men med Joleene får man ta de kanske 10ggr fler gånger än vad man gör till nån annan 3-4åring.  Men jag älskar min fina dotter mer än allt, jag älskar alla 3 mer än livet själv. Och oavsett hur jobbigt, tufft de än är så älskar jag henne, och kämpar vid hennes sida hela tiden. För de finns ingenting som någonsin skulle kunna få mig att sluta kämpa och hjälpa henne i hennes vardag. De är de jag lever för, att hjälpa och finnas där för mina barn och älska dom villkorslöst som deras mamma, beskyddare men samtidigt deras vän.
Så ser de ut hos mig, så ser de ut i mitt liv med ett barn med särskilda behov. Jag är ensam och jag kämpar ARSLET av mig rent ut sagt! Jag ger mina barn all energi den här kroppen har. Energin sugs ut i full kraft så när jag väl lägger mig så slocknar jag direkt.  Men nästa dag tar man nya tag och kämpar på bra hårt igen. Mina barn lever jag för, dom gör jag allt för. Säger jag att jag är trött, så är jag trött, säger jag att jag är slut, ja då är jag helt slut. Så tänk på de nästa gång ni där ute... de är inte alltid en dans på rosor med barn.